Accessibility links

пәнҗешәмбе, 8 декабрь 2016, Казан вакыты 23:13

21 март календарьда Даун синдромы булган кешеләр көне дип билгеләнә. Статистика мәгълүматларына караганда, һәрбер 700 нче бала шушы синдром белән туа. Димәк, һәрбер 700 нче бала акыл үсеше буенча яшьтәшләреннән артка калыша. Елына күпме Даун синдромы булган бала тууын күз алдына китерү куркыныч. Җәмгыятьтә мондый кешеләргә төрле карашлар яши. Аларны кешегә санарга теләмәүчеләр дә бар.

Ландыш Гобәйдуллина. “Түгәрәк өстәл” тапшыруы шушы темага багышлана. Дауннар: үстерергәме, йоклатыргамы? Бүгенге җәмгыятьтә аларга ничек яшәргә? Бу гаиләләргә кемнәр ярдәм итә?

“Түгәрәк өстәл” тапшыруның кунаклары: Татарстанның атказанган табибы, психик авырулар табибы Гомәр Зыятдинов, акыл ягыннан арттан калган балаларны укыту мәктәбендә эшләүче мөгәллимә Гөлфирә Хафизова, реабилитация үзәгендә социаль хезмәткәр Гөлсинә Гарипова.

Гомәр әфәнде, нәрсә ул Даун синдромы? Ни өчен дауннар туа?

Гомәр Зыятдинов. Бу генетик авыру. Егерме беренче пар хромосомга тагы бер хромосом килеп кушыла. Төрле илләрдә яшәүче кешедән Даун синдромы булган малайлар, кызлар бер төсле туа.

Моның сәбәпләре төрле. Һинд галимнәре әти-әни яше белән өлкән булса, Даун синдромы белән булган балаларның туу мөмкинлеге күбәя дип саный. Башка сәбәпләр дә бар. Чернобль атом электростанциясендә катастрофа булгач, Даун синдромы белән туган балалар күбәя башлады.

Ул негр баласы булса да, кытай баласы булса да, рус баласы булса да, бу балалар бер-берсенә тышкы кыяфәтләре белән ошаган.

Гөлфирә Хафизова. Мин 61нче коррекция мәктәбендә укытам. Бездә Даун синдромы булган балалар бар. Бу балалар мәктәптә үзләрен башкалар арасында ким кебек сизмиләр. Ләкин кайбер даун балаларга уку дә кирәкми, алар башка балалар белән дә аралашмый, алар үз-үзләренә сөйләнеп утыралар.

Туган балаларны үтерү дөрес түгелдер. Ләкин даун балаларны тудырмаган илләр дә бар. Мәсәлән, Япониядә. Әгәр дә безнең медицина алга киткән булса, бу балаларны, әниләрнең теләге белән, тудырмаска да мөмкин.

Ландыш Гобәйдуллина. Димәк, алдан Даун синдромы булган бала туу-тумауны белмәү безнең медицинаның артта калуын күрсәтәме?

Гомәр Зыятдинов. Сәбәп медицинаның артта калуында түгел. Башка сәбәпләр бар. Медицинада яхшы финанслау булса, тиешле җиһазлар куеп була. Хастәханәләр дә, лабораторияләр дә яхшы булыр иде.

Ландыш Гобәйдуллина. Яшь гаиләдә Даун синдромы булган бала туу мөмкинлеге зурмы?

Гомәр Зыятдинов. Яшь гаиләләрдә бу мөмкинлек бик аз була. Лабораториядә аны тикшереп була, ләкин бу бик кыйммәтле эш. Яшь кешеләр үз вакытында бала тудырсалар, дөрес итеп гомерен үткәрсәләр, алкоголь эчемлекләр, тәмәке кулланмаса, Даун синдромы булган бала туу мөмкинлеге бик аз.
Гомәр Зыятдинов


Гөлсинә Гарипова. Мин реабилитация үзәгендә эшлим. Безгә Даун синдромы булган балалар сирәк килә. Аена 50 бала алабыз икән, алар арасында ике бала гына Даун синдромы белән була, бөтенләй булмаска да мөмкин. Андый балалар күп бит, нишләп алар башка балалар белән аралашу өчен җәмгыятькә чыкмыйлар дип уйлый идем мин. Берничә гаилә белән сөйләшеп, сәбәбен аңладым. Ата-ана ул балаларга җаннарын биреп яшиләр, ләкин бүтән балалар аларга ничек карарлар дип курка. Шуның өчен мондый балаларның күбесе үз өйләрендә генә утыра.

Күп кенә илләрдә даун балаларны гади мәктәпләрдә укыталар. Ә бездә дауннарга караш башка төрле. Дауннардан кеше курыкмасын өчен бу проблема турында халыкка күбрәк сөйләргә кирәк. Кеше үз янәшәсендә үзенә ошамаганны күргәч, куркып кала, шуңа аларны читләштерә.

Гөлфирә Хафизова. Даун синдромы булган балалар белән рәсем, музыка белән шөгыльләнә торган кешеләр кирәк. Ә хәзерге вакытта бездә белгечләр юк. Бүтән илләрдә, әйтик Америкада, Японияда мондый балалар белән күп эшлиләр, аларны үстерәләр. Ә Русиядә андый түгәрәкләр юк. Әгәр булса, ата-аналар үз балаларын бик теләп йөртерләр иде.

Ландыш Гобәйдуллина. Дауннар арасында сәләтле балалар бармы?

Гөлфирә Хафизова. Минем аерым талантлы балаларны күргәнем юк. Әти-әниләре бу балалар белән шөгыльләнсәләр, мәсәлән, күп әкиятләр укыса, алар әкиятләрнең эчтәлеген, авторын белә. Ләкин алар белән бертуктаусыз шөгыльләнергә кирәк.

Ландыш Гобәйдуллина. Ә мәктәпне бетергәннән соң алар тормышка ничек җайлашалар?

Гөлфирә Хафизова. Мәктәпне бетергәч, бу балаларның күбесе өйдә утыра. Кайберәүләрне әти-әниләре кибетләрдә идән юарга, ишек алды себерергә үзләре белән йөртә. Ләкин алар үзләре эшкә урнашып акча эшли торган кешеләр түгел.

Ландыш Гобәйдуллина. Ә гаилә ягыннан? Дауннар үзләре гаилә төзи аламы?

Гөлфирә Хафизова. Билгеле, аларның шундый теләкләре бар. Ләкин дауннар арасында гаиләләрне булдырган кешеләрне күргәнем юк. Әти-әниләре, туганнары, дуслары да моны теләми, гадәттә.

Гомәр Зыятдинов. Андый кешеләр бар. Безнең илдә бик күп дип әйтмәс идем. Ни өчен? Дауннарны бөтен балалар белән бер мәктәптә укытмыйлар әле. Мондый тикшерү үткәрергә телиләр. Моның өчен укытучыларны да, балаларны да әзерләргә кирәк. Шул очракта балалар дауннарга күнегә башлыйлар, аларны дуслары шикелле хис итәргә мөмкин. Даун синдромы белән яши торган кешеләрнең гаиләләре дә булырга мөмкин, ләкин ир-егетләрнең балалары була алмый. Ә хатын-кызлар 50% очракта гына балага уза ала, даун бала туу мөмкинлеге бик зур.

Ландыш Гобәйдуллина. Җәмгыятьтә андый кешеләр әти-әниләренә авырлык китерә дигән фикер йөри. Мондый кешеләр хөкүмәтне артка сөйри, файда китерми диләр.

Гөлсинә Гарипова. Аңлашыла, гаиләдә даун тугач, башта бу шок була. Әти-әниләре ул бала белән нишләргә белми. Шушындый вакытта бу гаиләләргә булышырга кирәк. Ә безнең илдә мондый яшь әти-әниләр үз проблемалары белән үзләре генә калалар. Күп очракта бөтен авырлыкны әниләр үзләре генә алып бара. Әти кеше гаиләне ташлап китә.
Башка илләрдә даун балаларга бармак белән күрсәтмиләр, киресенчә, ничек тә булса, булышырга тырыша. Ә бездә мондый балаларны җәмгыятьтән читләштерәләр, әти-әнисе дә аларны башкалар белән аралаштырмый.

Ландыш Гобәйдуллина. Хөкүмәтне, җәмгыять үсешен артка сөйрәмәгәч, хөкүмәт андый кешеләргә үзе ярдәм итәме соң?

Гөлсинә Гарипова
Гөлсинә Гарипова. Хөкүмәт андый гаиләләрне гел ярдәмсез калдыра дип әйтә алмыйм. Даун синдромы булган балалар 6000 сум пенсия алалар. Ләкин, шуны истә тотарга кирәк, андый балаларның әниләре эшли алмый, алар гел баласын карап утырырга тиеш. Баланы караган өчен әниләр тагы 1200 сум алалар. Элек бу пенсия, гомумән, 70 сум гына иде. Хәзер арттырдылар. Ләкин бу бик аз акча. Әни кеше 7200 сумга бөтен гаиләне алып бара алмый бит.

Ландыш Гобәйдуллина. Ә уку аларга бушка биреләдер?

Гөлфирә Хафизова. Әйе, бушка. Мәктәптә аларны ике мәртәбә ашатабыз. Кайберәүләре безгә ашар өчен киләләр. Мондый гаиләләрдә әтиләр озак чыдамый алмый, хатыны белән инвалид баласын ташлап китә. Гадәттә, инвалид бала белән утырган әни дә авырый башлый, аның психикасы какшый. Ләкин алар бөтен җаннары белән, бөтен йөрәкләре белән үз балаларын үстерергә тырышалар.

Гөлсинә Гарипова. Гаиләдә беренче бала даун синдромы белән туса, бу бөтен балалар да андый була дигән сүз түгел әле. Ләкин ата-ана, беренче баласы даун булып тугач, икенче, өченчесен табарга куркалар. Шулай бер инвалид бала үстереп гөмере буе яши.

Ландыш Гобәйдуллина. “СПИД-инфо” газетасында “Газапланмасын өчен үтерергә” дигән мәкалә чыкты. Аның авторы журналист Никонов дауннар җафаланмасын өчен аларны йоклатып үтерергә яхшырак дигән фикерне алга сөрә. Сезнең фикерегез ничек? Бу дөресме?

Гөлсинә Гарипова. Дөньяга килгән һәр кешенең яшәргә хокукы бар. Минемчә, Никонов күбрәк эстетик якны истә тотып әйткәндер. Кешегә үзе кебек булмаганны, даунны күрү авыр. Ләкин гади кешеләр арасында да ямьсезләр була бит. Дауннар бит алар уса, начар кеше түгел, гадәттә алар бик нечкә күңелле, ачык йөзле балалар. Безгә бер кыз килеп йөри. Әгәр дә ул берәр кешегә күнегә икән, ул аны сыйпап кына тора, яныннан да китми.

Гөлфирә Хафизова. Туган баланы йоклату – ул үтерү була инде. Әгәр дә әни кеше ризалык биреп, даун баланы тудырмасалар, мин моны дөрес дип саныйм. Ә туган баланы үтерергә ярамый. Дөньяга килгән һәрбер кешенең яшәргә хокукы бар.

Гомәр Зыятдинов.
Еш кына телевидение урамда йөргән этләрне йоклатырга кирәк дип әйтә. Икенче яктан, ничек инде сез йөрәксез, күңелсез җанварлар шикелле аларны үтерәсез дип тавыш күтәрәләр. Ә монда сүз адәм баласы турында бара. Аның бер гонаһы да юк. Адәм баласын йоклата башласак, безнең башкаларны да йоклатырга теләгебез туарга мөмкин.

Искә төшерсәк, Гитлер заманында психик авыру кешеләрне йоклатырга дигән указ булган. Бер ара мондый кеше саны кимегән. Ләкин, вакыт узу белән, аларда психик авырулар кимемәгән, берничә елдан соң аның саны шул ук дәрәҗәгә кайткан. Димәк, бу бездән тормый дигән сүз. Аларны тәрбияләргә, үстерергә, үзебезнең кешелек сыйфатыбызны үстерергә кирәк. Кешелеклеге булган, инвалид балаларны, картларны, хатын-кызларны тәрбияли, аларга яхшы мөнәсәбәттә булган илләр алга китә, үсә. Бу һәрвакыт шулай булды. Без үзебезнең кеше икәнлеген онытмаска тиеш.

Гөлсинә Гарипова. Миңа бу авыру бик таныш. Минем үземнең ике балам авырый. Беренче балам тугач, табибларга ышанмыйча, Мәскәүгә киттем. Анда икенче балам белән авырлы икәнлегемне аңладым. Сез минем хәлемне аңлыйсыздыр. Казанга кайткач, табибтан икенче тапкыр шундый авыру була аламы дип сорадым. Миңа юк диделәр. Табыгыз, бернәрсә дә булмый дип ышандырдылар.
Гөлфирә Хафизова


Икенче балам тугач, шундый ук диагноз куйдылар. Яшисе килмәгән вакытлар да булды. Иптәшемә рәхмәт, башка гаиләләрдәге кебек ул мине ташлап китмәде. Балалар, Аллага шөкер, үсәләр. Дөньяда үзеңә генә ышанырга кирәк. Сау-сәламәт гаиләләрдә әниләр тыныч йоклый, ә мин көн саен иртәгә балама дару булыр микән дигән уй беләм ята идем.

Гөлфирә Хафизова. Безнең җәмгыять рухи яктан әле үсеп бетмәгән. Авыруларга бармак белән дә төртәләр, кырын караучылар да бар, тапмаска идең, яки үзен эчеп-тартып йөргәнсеңдер әле диючеләр дә бар.

Мондый сүзләр әни кешенең йөрәген өзә. Болай да көне-төне бала белән утырган ана театрга, кинога бара алмый. Авыру баласын калдырып ял йортына китә алмый. Алар - акчаларын тиенләп исәпләргә өйрәнгән кеше.

Ландыш Гобәйдуллина.
Ә җәмгыятьнең аңын ничек үзгәртергә? Ни өчен безнең халык мондый проблемалары булган кешегә “үзең гаепле” дип карый?

Гомәр Зыятдинов. Илебездә төрле авырулар бар. Җәмгыятебездә кешелекне, бер-беребезгә ярдәм итү традицияләрен үстерсәк, даун балаларга бармак белән күрсәтмәсләр иде. Баланы инвалидлыкка чыгартып, өйдә утыртып, аның янына әнисен бәйләп кую урынына аның горурлыгын күтәрергә кирәк, аңа һөнәр бирергә кирәк.

фикерләрне күрсәт

XS
SM
MD
LG