Accessibility links

Кайнар хәбәр

Татарстан ата-аналары дәүләтнең арка-мускул атрофиясеннән интегүчеләргә ярдәм итәчәгенә шикләнеп карый


Резеда Аптеева

Бушлай дәвалану барлык балаларга да татымаска мөмкин дигән курку хисен белдерә 2 яшьлек баласының гомере өчен көрәшүче Резедә Аптеева.

Русиядә арка-мускул атрофиясе дигән генетик чирдән авыручы балаларны дәвалау дәүләт акчасына башкарылачак. Бу хакта Русия хөкүмәте башлыгы урынбасары Татьяна Голикова белдерде. Аның сүзләренчә, махсус булдырылган фондка 25 мең бала мөрәҗәгать итә алачак. Әлеге фонд 15 процент салым түләүчеләр хисабына тулыландырыла. Бу акчалар сирәк очрый торган 19 чир белән көрәшүгә тотылачак. Алар арасында арка-мускул атрофиясе авыруы да кертелгән.

Татарстанда әлеге чирдән 24 бала интегә. Быелның июлендә Рөстәм Миңнеханов Русия хөкүмәте башлыгы Михаил Мишустинга әлеге балалар ярдәм итүне сорап мөрәҗәгать юллаган.

Татарстанда арка-мускул атрофиясеннән авыручы балаларның ата-аналары бушлай ярдәм итәчәкләренә шикләнеп карый.

“Мин бу хәбәргә ышанып бетмим. Бу әле 2021 елдан гына башланачак. Безгә дару инде декабрьдә кирәк. Алга таба ничек булачагы билгеле түгел. Әгәр дә республика урынына Мәскәү финанслый торган булса эшләнер дә, бәлки. Бу хәбәрдә авыру балаларны сайлап алачаклар диелгән. Бәлки, мондый дәвалау туры килми дип дару бирүдән баш тартырга да мөмкиннәр. "Нусинерсен" (Спинраз) белән дәваланучы балаларның ата-аналар төркемендә шундый курку хисе бар, диде Резедә Аптеева Азатлыкка.

Резедә Аптеева 2 яшь тә 11 айлык баласының гомере өчен көрәшә. Регина исемле кечкенә кыз арка-мускул атрофиясе дигән генетик чирдән интегә. Аңа ел саен өч тапкыр "Нусинерсен" (Спинраз) даруы белән дәваланырга кирәк. Бер дару 8 млн сум тора. Ә елына 24 млн сум акча таләп ителә. Резеда Аптеевага бу даруны Татарстан үз бюджетыннан тәэмин итәргә тиешле. Шул сәбәпле, Аптеева белән Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгы арасында низаг һаман мәхкәмәдә дәвам итә.

"Без кабат Татарстан сәламәтлек саклау министрлыгын дару белән тәэмин итмәгән өчен мәхкәмәгә бирдек. 15 сентябрьдә җиңеп чыктык. Министрлык мәхкәмә карарын шикаять иткән. Хәзер аның вакытын көтәбез", диде Аптеева.

Быел җәй Резедә Аптеева ире Ренат белән Татарстан Дәүләт шурасы каршында өч көнлек пикетка чыкты. Соңрак тикшерү комитетына мөрәҗәгать иттеләр. Шуннан соң август ае өчен Татарстан сәламәтлек министрлыгы аларны дару белән тәэмин иткән. 2 яшьлек Регина Аптеевага "Нусинерсен" (Спинраз) даруының киләсе дозасы декабрьдә булырга тиеш. Резедә Аптеева Татарстан сәламәтлек саклау министрына хат юллаган. Ләкин әлегә кадәр дару булачагына җавап килмәгән.

XS
SM
MD
LG