Accessibility links

Кайнар хәбәр

ВИЧ йоктыручыларның җан авазы: "Без дә сезнең кебек үк кешеләр"


Чарада катнашучылар, сулдан: Марина Никитина, Светлана Изамбаева, Илдар Аликбаев
Чарада катнашучылар, сулдан: Марина Никитина, Светлана Изамбаева, Илдар Аликбаев

1-2 декабрьдә Казанда "Без дә кешеләр" дип аталган фестиваль узды. Ул Бөтендөнья СПИДка каршы көрәш көне уңаеннан мөмкин кадәр күбрәк кешегә ВИЧ турында сөйләү максатыннан оештырылды. Журналистлар өчен үткәрелгән махсус матбугат конференциясендә, "ВИЧ һәм аннан башка тормыш" дигән ачык очрашуда бу инфекция белән яшәүчеләр үз "йөзен ачты", ничек көн күрүе турында сөйләде. Очрашу Милли китапханәдәге "Моң" театр мәйданчыгында узды.

ВИЧ белән авыручылар үзара аралашканда бер-берсен "ачык" Һәм "ябык" төркемнәргә бүлә. "Ачык"лар – үзендә ВИЧ булуын башкаларга да ачыктан-ачык хәбәр итүчеләр, "ябык"лар – үзе яки якыннары гына белеп, дөньядан яшереп яшәүчеләр.

ВИЧ диагнозын ишеткәч кеше нинди хисләр кичерә? Ни өчен бик сирәкләр генә үз авыруы турында сөйли, ә күпчелек бу хакта яшерергә мәҗбүр? Терапия гомерне күпмегә озайта? ВИЧлы сабыйларны уллыкка алалармы? Үз диагнозы турында ачыктан-ачык сөйләргә батырчылык иткән кешеләр шушы һәм башка сорауларга җавап бирде.

Илдар Аликбаев — ВИЧ йоктыруы турында 9 ел элек белгән. Ул шушы фестивальдә генә тулысынча "ачылырга" карар итте һәм үз тормышы турында сөйләде. Сөйләсә дә, үз туганнарының хатыннары, ирләре ничек кабул итәр дип борчылуын әйтә.

Илдар Аликбаев
Илдар Аликбаев

— Алдан ук әйтим: мин наркоман, гомосексуал яки тәртипсез җенси мөнәсәбәтләр алып барып, фахишәләр белән йоклап йөрүче дә түгел. Җәмгыятьтә шундый стереотип бар: әгәр ВИЧ икән, димәк, син шушы категориянең берсенә керәсең дип уйлыйлар. Юк, мин гап-гади кеше. Биюче, югары белемле хореограф, ди-джей, спектакльләр куючы режиссер.

Җәмгыятьтә шундый стереотип бар: әгәр ВИЧ икән, димәк, син шушы категориянең берсенә керәсең дип уйлыйлар

Үз диагнозым турында 2013 елда, 23-24 яшемдә белдем. Бик озак йөргән кызым белән күпмедер вакытка аерылышып тордык. Мин башка кыз белән йөри башладым, ул да башка бер егет белән йөргән. Тагын кавыштык. Барыбер озак бергә була алмадык – аерылыштык. Ул ярты елдан шалтыратып ВИЧка анализлар тапшырырга кушты, үзендә ВИЧ ачыклануын әйтте. Диагнозы турында өч ай элек белгән, әмма миңа шунда ук хәбәр итмәгән, шуңа ачуым чыкты. Алга китеп әйтим: ул кыз узган ел вафат булды. Чирне кемнең кемнән йоктыруын тәки ачыклый алмадык. Ул хәбәр иткән вакытка мин инде башка кыз белән йөри идем. Соңрак ул да анализлар бирде һәм анда ВИЧ табылмады.

Анализ тапшырып, каныңда ВИЧ ачыклангач, табиблар сиңа ул хакта шунда ук әйтми. Шалтыратып: "Сезнең анализларда аңлашылып бетмәгән берничә күрсәткеч бар, яңадан биреп карагыз әле", диләр. Килгәч, психолог янына алып кереп, диагнозны әйтәләр. Минем өчен бу граната шартлавына тиң бер хәл булды. Табибның: "Сезнең канда ВИЧ ачыкланды. Бу диагноз белән бик озак яшәүчеләр дә бар, махсус препаратлар гына эчәргә кирәк", дигән сүзләреннән соң, бөтен дөнья шартлау шавына күмелде дә, берни ишетми башладым. Кайдадыр шау артында кеше тавышлары ишетелә, томан артында күләгәләре кебек силуэтлары тора. Мин үз аңымда идем, әмма инде дөнья беткән кебек хис иттем.

Кан анализы тапшырганда бер шик кермәде, үземдә бу чир ачыкланмаячагына 98 процент ышандым. Соңрак хәтеремдә бер истәлек яңарды. 7нче сыйныфта укыганда безнең мәктәптә СПИД турында фильм күрсәттеләр. Компьютерда уйнап утырганда, сыйныфташым кереп, шул фильмны карарга чакыргач, мин әйттем: "Бу миңа беркайчан да кагылмаячак! Сез барыгыз!" дидем. Ә хәзер ул чир нәкъ менә миндә табылды.

Диагнозым турында әниемә, кыз һәм ир туганнарыма әйттем. Алар яхшы кабул итте

Диагнозым турында әниемә, кыз һәм ир туганнарыма әйттем. Алар яхшы кабул итте, әмма ир туганнарым хатыннарына әйтми торуымны сорады. Аларның балалары белән аралашуны чикләмәсеннәр дип шикләнделәр. Әкренләп дусларыма да сөйләдем, чөнки минем даирәдә бу мәгълүматны адекват кабул итәрлек кешеләр генә.

Ачыклангач, ВИЧ, СПИД турында укый, өйрәнә башладым. Диссидентларга юлыктым. Алар ВИЧ дигән вирус бөтенләй юклыгын, моның глобаль сәясәт өлеше булуын, препаратлар белән безне агулаулары турында сөйләде. Мин аларга ышанып, дарулар эчүемне туктаттым. Ике-өч ел препаратлар эчмәдем, СПИД үзәгенә барып йөрмәдем. Дәвалану өчен табигый чаралар күрүемне дәвам иттем: сөлек салдырдым, акупунктур энәләр кадаттым, дингә бирелеп намаз укый башладым. Моның нәтиҗәсе ачык: минем организм таркала башлады, хроник чирләр көчәйде. Биюләр өйрәткәндә колагым көйне ишетми, башым шаулый, гайморитым кискенләшә иде.

Шул вакытта бер кызны ошатып, аның белән очрашып йөри башладым. Аннан үз диагнозымны яшерергә хакым юк, чөнки моның җинаять җаваплылыгы булуы турында кисәткәннәр иде. Аңа ачыкча сөйләдем, ул мине барыбер кабул итте. Хәлемнең начарая баруын күреп, препаратлар белән дәвалану шартын куйды.

Минем организм ул препаратларны шактый авыр кабул итте. Эчеп, көне буе косып, башым әйләнеп интектем. Хәлемне җиңеләйтүдә биюләрнең, физик хәрәкәтнең зур файдасын күрдем. Хореограф эше нервылы, борчулы түгел. Нервылы эш булса, организмны талчыктырыр иде. Үземне балалар белән эшләүдән дә чикләдем, чөнки алар белән эш иткәндә, аларның ата-анасы белән күп аралашырга туры килә һәм ул борчулар тудырырга мөмкин.

Ни өчен кешеләр бу диагнозны авыр кабул итә? Чөнки аның турында мәгълүмат аз. Күбрәк укыган саен, тынычрак. ВИЧ кешенең статусына, аралашу диарәсенә карап сайламый. Бу тугыз ел эчендә нәрсә үзгәрде дип сорасагыз, 2013 елда СПИД үзәгенә барып дарулар алганда, анда чиратта торучылар арасында төрмәдә утырып чыгучылар, наркоманнар шактый була иде, әмма хәзер күп яшүсмерләр, балалар, шактый дәрәҗәле даирә кешеләрен күрәм. Күбегез ВИЧ авырулы кешеләр белән аралашадыр, әмма сез аларны белмисез. Кешегә ачылу бик кыен.

Табиб миңа: "Ник алдырасың инде аларны, барыбер озак яшәмисең" диде

ВИЧлы кешеләр дискриминация белән еш очраша. Яклаучы кануннары бар аның, әмма тәҗрибәдә бу юк. Мәхкәмәләр, полиция һәм башка инстанцияләр ВИЧлы кешеләрне кимсетү очраклары белән ничек эшлисен белми дә, теләми дә. Минем белән булган бер очракны сөйлим. Без бер кыз белән дерматологка папилломалар алдырырга бардык. Анализларымны күргәч, табиб берничә кат перчатка, маскалар, экипировка киеп куйды. Миңа: "Ник алдырасың инде аларны, барыбер озак яшәмисең", ди. Соңрак, йөри торган кызымның папилломаларын алганда, аңа да ярты сәгать лекция укыган: "Ул сиңа кирәк түгел, син әле яшь. Башка егет эзлә, аның белән киләчәгең юк, ул тиздән үлә", дигән. ВИЧлы кешеләрне эштән куу очраклары да бар. Менә шундый каршылыклар белән очрашкач, башкаларга "ачылу" теләге бетә.

Бүген мин бик актив тормыш рәвеше алып барам. Зәңгәр күлдә йөзәм, үземне чыныктырам. ТНТ каналындагы "Новые танцы" тапшыруында да катнаштым. Дәүләт грантлары буенча да, үз акчама да төрле бию проектлары оештырам. Әзерләгән бер спектаклем быел "Алтын маска" бәйгесендә катнашучы проектлар арасына кертелде. Эльбруска мендем. Килиманджарога менәргә җыена идем, ләкин 24 февральдә махсус операция башланып, бу планны кичектерергә туры килде.

Марина Никитина — 18 яшь, тумыштан ВИЧ статуслы. Тугач та әнисе аннан баш тарткан. Башка бер гаиләгә алганчы ул балалар йортында тәрбияләнгән.

Марина Никитина
Марина Никитина

— Бүген мин беренче тапкыр үз диагнозым турында ачыктан-ачык сөйлим. Ул миндә тумыштан, 18 ел аның белән яшим. 16 ел дарулар эчәм. Биологик әнием мине бала тудыру йортында калдырып киткән. Башта безне махсус хастаханәдә тәрбияләгәннәр. Ә балалар йортында волонтерлар килеп тәртип урнаштырганчы, шартлар бик кырыс булган. Аерым табак-савыт тотылган, аерым ризык әзерләнгән. Башка балаларга якын китермәгәннәр. Аркасына кызыл белән СПИД дип язылган пижамалардан йөрткәннәр. Кыскасы, без бик куркыныч балалар саналганбыз.

Биологик әнием мине бала тудыру йортында калдырып киткән

Дүрт яшемдә мине уллыкка алдылар. Әнием ВИЧ инфекциянең ни икәнен, миннән үзенә куркыныч янамавын белә. Аның янында мин канат астында, ышыкта үстем, даруларымны эчтем, бүген үземне бик яхшы хис итәм.

Шулай да, минем үз әниемне табасым, күрәсем килде. Өч атна элек кенә мин аны эзләп таптым һәм фатирына бардым. Биологик әнием бала табу йортына килгәч, аның үзе белән документлары булмаган, шуңа адресны ул ничек әйткән булса, шулай язып куйганнар. Бу адрес минем шәхси документларым арасында сакланган. Ул минем хәзер яшәгән урынымнан ерак түгел, күрше районда гына булып чыкты.

Бардым. Ишекне карт кына бер хатын ачты. Биологик анамның исем-фамилиясен әйтеп, ул биредә яшиме, дип сорадым. "Сез кем?" диде ул. "Кызы", дидем. Бу минем әбием булып чыкты. Шуннан ул мине фатирга үткәреп, бер бүлмәгә алып керде.

Әнидән ишеткән тарих мине шаккатырды. Мин абыем барлыгын белдем

Урында ятучы авыру хатын минем әнием булып чыкты. Күрәсең, ул даруларны эчмәгәндер, аяклары авырдан гына йөри башлаган. Ул минем белән берни булмагандай сөйләшеп утырды. "Башка гаиләгә тәрбиягә алдылармы?", "Укуың ничек?", "Ниләр белән шөгыльләнәсең?", "Даруларыңны эчәсеңме?" кебек сораулар бирде.

Мин аңа күптән кызыксындырган соравымны иң беренче бирдем: "Син минем белән авырга узганчы үзеңдә ВИЧ икәнен белә идеңме?" дидем. Белгән булып чыкты. Аннан ишеткән тарих мине шаккатырды. Мин абыем барлыгын белдем, ул аны тапкач үзендә ВИЧ икәнен ачыклаган булган инде. Абыем шушы ук фатирда яши икән. Ә мине һәм миннән соң туган тагын ике баланы – сеңлемне һәм энемне бу хатын бала табу йортында гына калдырып чыккан.

Әбием минем белән күбрәк сөйләште, биологик атам, бабам турында сөйләде. Аның бер җөмләсе күңелгә уелып калды: "Менә күрерсең, иртәме-соңмы, ул балалар сиңа килеп җитәчәк әле, дия иде бабаң. Шулай дия иде..." Әнә шул җөмлә колагымда яңгырап тора.

Чарада катнашучылар
Чарада катнашучылар

Мария (исеме үзгәртелде) — "ябык"лар төркеменә карый. Ул әлегә исем-фамилиясен әйтергә дә, фотосурәтен бастырырга да әзер түгел, әмма тарихы белән уртаклашты. Ул бу диагноз белән 25 ел яши.

— Үз диагнозым турында 11нче сыйныфны тәмамлагач белдем, әмма ул 9нчы сыйныфта ук булгандыр дип уйлыйм. Бу шанлы 1990нчы еллар иде. Без 13-15 яшьтә ниндидер бер наркотик татып карадык һәм уртак шприц бу чирне бүләк иткән булырга тиеш. Бәлки, ул наркотик та булмас иде, миңа 13 яшьтә бер табиб операциядән соң: "Синең беркайчан да балаң була алмый, җенси тормыш та алып бара алмаячаксың", дип әйтте.

Без 13-15 яшьтә ниндидер бер наркотик татып карадык һәм уртак шприц бу чирне бүләк иткән булырга тиеш

Бу шул чакта миңа зур стресс ясады. ВИЧлы икәнемне аңлагач, булган хисләрне хәзер яхшы хәтерләмим. Әнием янына килеп: "Әни, без малайлар белән наркотик кулландык, аларда ВИЧ табылды, миндә дә булырга мөмкин, әйдә тикшереп кайтыйк әле", дип, үзем бардым. "Юк, кызым, син нәрсә? Ул синдә була алмый", диде әни. Тикшерттек – табылды. Гепатит С да ачыкланды. Миңа калса, бу диагнозны тормыш коргач, 30-35 яшьтә ишетү куркынычрак. Яшүсмер акылым белән мин аның ни дәрәҗәдә куркыныч булуын аңламаганмындыр да.

Дару алырга СПИД үзәгенә йөри идем, әмма андагы гопниклар, маргиналлар, наркоманнар гайрәтне чигерде. "Мин алар белән бер даирәдән була алмыйм, мин андый түгел", дигән уй, анда барудан чиркандыручы каршылык бар иде. Күпмедер вакыт эчеп алганнан соң, мин ул препаратлардан баш тарттым. Табиблар эзләп килеп, ишектә язулар калдыра иде. Шушы 25 елда, мөгаен, бер ел чамасы гына препарат кабул иткәнмендер. Шуңа карамастан, бик озак яши алдым. 1990нчы еллардагы ВИЧ хәзергесеннән көчсезрәк. Ул организмны акрын гына җимерә, ә хәзергесе мутацияләнеп, препаратларга тотрыклылык туплап, бик нык көчәйгән. Шуңа берничә елда организмны эштән чыгара.

Яшүсмерлектән соң, 2014 елда препаратларны тагын берәр ай эчеп карадым, әмма алар хәлемне начарайтты. Шуңа тиз ташладым. Әйе, хроник ангинам бар, суык тисә озак авырыйм, әмма бу авыруларны беркайчан ул ВИЧ белән бәйләп карамадым. Җитди авыруларым булмады. Шул пандемия чорында гына бик озак авырдым. Узган елның декабрендә анализлар биреп кайтырга мәҗбүр булдым. Гадәттә, мин бик энергияле, актив кеше. Ә хәзер иртән торып бизәнәм дә, шуның белән хәлем бетә иде. Шул чакта уйлана башладым. Нидер эшләмәсәм, бер көнне бөтенләй тормаячакмын бит дидем. Анализларым чынлап та бик начар иде.

Светлана Изамбаева, ВИЧ-инфекцияле балаларга ярдәм итүче фондка нигез салучы
Светлана Изамбаева, ВИЧ-инфекцияле балаларга ярдәм итүче фондка нигез салучы

Тагын препаратларга кайттым. Ике айдан симергәнемне күреп, тагын аларны эчүне ташладым. Июнь аенда Светлана Изамбаева фонды турында ишетеп, Светлана белән таныштым. ВИЧ авырулы балалар лагеренә барып кайттым. Тагын препаратлар кабул итәргә тотындым. Ике атна элек кенә анализлар бирдем, минем үз гомеремдә хәзерге кебек яхшы анализлар булганы юк иде. Препаратларның файдасы тигән.

Яшь чакта, егетләр белән йөргәндә, акылсызлыгым аркасында, ВИЧ булуы турында сөйләми идем

Яшь чакта, егетләр белән йөргәндә, акылсызлыгым аркасында, ВИЧ булуы турында сөйләми идем. Бер егет белән 5 ел йөрдем, икенчесе белән 4 ел – ләкин аларга ул йокмады. Өченчесенә узган ел бер миңне алдырырга кирәк булды, канын тапшырырга җибәрделәр. Менә аның анализлары өчен бик курыктым, анализы килгәнен көттем. Анда да ачыкланмады. Бу да 90нчы еллардагы вирусның көчсезлеге һәм хатын-кыздан күчү очраклары азрак булуы белән бәйле. Ирләрнең мәниендә вирус күбрәк.

Ун ел чамасы элек, ВИЧ инфекцияле ата-аналарга да балаларны уллыкка алырга ярый дигән канун кабул ителде. 2014 елда мин уллыкка бала алырга булдым, андый ата-аналар өчен махсус мәктәбен дә үттем. Казандагы бер балалар йортында миңа хезмәткәр: "ВИЧлы балалар бар барын, ләкин аларны алырга кирәкми инде, барыбер үләләр", дип әйтте. Аннан соң мин операциягә эләгеп, ул идеядән баш тарттым.

Мин 19 ел бизнес белән шөгыльләнәм. ВИЧлы булуым турында хезмәттәшләремнең берсе дә белми. Әни белә дә, бик якын берничә иптәш хатын белә. Моңарчы башкаларга ачылу мәҗбүриятем булмады, әмма киләчәктә минем тавышым бу өлкәдәге берәр мәсьәләгә йогынты ясаса, ачылырга әзермен. Миңа калса, тумыштан инвалид булганнарның хәле күпкә авыррак, ә безнең тормыш көндәлек дарулардан гына тора. Бүген күпләр көн дә учлап витаминнар эчәләр, без дә 4-5 төймә кабып куябыз. Аерма бөтенләй юк.

Татарстан ВИЧ-инфекция уртача дәрәҗәдә таралган төбәкләргә керә. Республикада 2022 елның беренче яртысында ВИЧ инфекцияне 394 кеше йоктырган. Бу былтыргы шушы чор белән чагыштырганда 16% кимрәк. Бүгенге көндә Татарстанда 15 меңләп авыру диспансер исәбендә тора. Республикада ВИЧ йоктыруның иң зур күрсәткечләре 2001-2003 елларда булган иде.

🛑 Русиядә Азатлык сайты томаланды, нишләргә? Безнең кулланма.
🌐 Безнең Telegram каналына да кушылырга онытмагыз!

Форум

Русия хакимиятләре Азатлык радиосын "теләнмәгән оешма" дип тамгалады. Фикер язар алдыннан Русиянең "теләнмәгән оешмалар" турындагы кануны таләпләре белән танышырга киңәш итәбез.
XS
SM
MD
LG